POTS, een vreemde aandoening die is verdubbeld sinds 2020
Posturale orthostatische tachycardiesyndroom (POTS). Miljoenen mensen leven nu met deze slopende stoornis, die veroorzaakt kan worden door virale ziekten zoals COVID-19. En velen zeggen dat de aanbevolen behandeling – lichaamsbeweging – is mislukt.
Eind 2021, na 18 maanden van lange COVID-symptomen, was Oonagh Cousins, lid van het roeiteam van Groot-Brittannië, klaar om haar training te hervatten. Ze had begin 2020 COVID-19 opgelopen en hoewel haar eerste geval mild was, had Cousins het daaropvolgende anderhalf jaar last van een vermoeidheid die veel verder ging dan alleen maar moe zijn. “Het was als een diepe ziekte”, zegt ze, een “vettige, diepe zwakte” die opvlamde na zelfs een lichte inspanning. Na die lange herstelperiode was Cousins’ enige overgebleven symptoom een zeer mild geval van het posturale orthostatische tachycardiesyndroom (POTS), een vorm van dysautonomie die wordt gekenmerkt door een abnormale stijging van de hartslag na het veranderen van houding, zoals zitten naar staan. Patiënten met POTS rapporteren een verscheidenheid aan symptomen, waaronder duizeligheid, vermoeidheid, hersenmist en maag-darmstoornissen.
Cousins is een van de miljoenen mensen met POTS, een aantal dat naar schatting verdubbeld is sinds het begin van de pandemie. Enkele van de bekende triggers zijn zwangerschap, operaties of een virale ziekte, zoals COVID-19. Een subgroep van deze POTS-patiënten heeft ook een aandoening die myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CFS) wordt genoemd en die wordt gekenmerkt door post-exertionele malaise (PEM) – een situatie waarin de symptomen verergeren na inspanning.
Voor patiënten met PEM kan het overschrijden van hun fysieke grenzen – wat vaak wordt aangemoedigd in de oefenprotocollen voor herstel van POTS – leiden tot ernstige valpartijen. Als gevolg hiervan melden veel patiënten met POTS en ME/cvs dat ze verkeerde begeleiding krijgen bij het oefenen, waarvan de gevolgen ernstig kunnen zijn.
“Op de medische opleiding leren ze ons niets over ME/CVS of POTS,” zegt Sujana Reddy, arts-assistent aan het East Alabama Medical Center, die beide aandoeningen ontwikkelde na een COVID-19-infectie in 2020.
Lichaamsbeweging en POTS
Toen Cousins zich klaar voelde om weer te gaan trainen, overlegde ze met haar artsen, die haar vertelden dat lichaamsbeweging de remedie tegen haar dysautonomie was. Met hun goedkeuring begon Cousins weer rustig te trainen, met drie trainingen per week.
Na een vol jaar trainen kreeg ze een grote terugval. Haar dysautonomie was van mild naar ernstig gegaan, wat ze toeschrijft aan overtraining. “Het was eigenlijk een opeenstapeling van dysautonomie en malaise na inspanning”, zegt Cousins. Zoals zij en veel andere POTS-patiënten ontdekken, is de relatie tussen inspanning en dysautonomie gecompliceerder dan het onderzoek suggereert.
Volgens een recente schatting van het CDC leeft zes procent van de Amerikaanse volwassenen momenteel met langdurige COVID-symptomen. Aangezien naar schatting 79 procent van de lange COVID-patiënten voldoet aan de criteria voor POTS, vinden patiënten en artsen het nodig om opnieuw te evalueren hoe lichaamsbeweging past in het beheer van de aandoening.
Hoewel lichaamsbeweging wordt beschouwd als een eerstelijnsbehandeling voor POTS, rapporteerde 89,5 procent van de patiënten in een onderzoek onder lange COVID-patiënten terugvallen na inspanning, terwijl andere patiënten problemen rapporteerden met het volgen van sommige oefenprotocollen. Als gevolg hiervan waarschuwt het National Institute of Health and Care Excellence tegen het gebruik van graded exercise therapy voor de behandeling van post-COVID vermoeidheid. Voor POTS-patiënten bij wie de aandoening niet werd veroorzaakt door een COVID-19 infectie, kan lichaamsbeweging nuttig zijn, maar zoals velen hebben ontdekt, is het geen genezing en ook geen effectieve eerstelijnsbehandeling. Toch melden veel patiënten dat van hen wordt verwacht dat ze bewijzen dat lichaamsbeweging alleen niet genoeg is om hun symptomen te behandelen, voordat hun artsen overwegen om hen medicijnen te geven.
“Veel artsen denken dat zout, vocht en beweging de enige behandeling is die patiënten nodig hebben”, zegt Lauren Stiles, oprichtster van Dysautonomia International en onderzoeksprofessor neurologie aan SUNY Stony Brook, die in 2010 POTS kreeg. “Dat is erg achterhaald denken.”
Wanneer lichaamsbeweging averechts werkt
Uit een aantal onderzoeken is gebleken dat lichaamsbeweging de POTS-symptomen kan verminderen door het hart efficiënter te maken en het lichaam aan te moedigen meer bloed te produceren. In POTS-oefenprotocollen beginnen patiënten met cardio in een liggende positie, zoals roeien, zwemmen of een ligfiets. Patiënten doen ook aan krachttraining, wat helpt om het bloed efficiënter naar het hart te laten stromen.
Maar net als bij elk medicijn zijn er nuances in de voordelen van lichaamsbeweging, of het nu gaat om het bepalen van de juiste hoeveelheid en intensiteit, of om het screenen op aandoeningen die vaak geassocieerd worden met POTS, waarvoor lichaamsbeweging gecontra-indiceerd kan zijn. Bij andere aandoeningen, zoals ME/cvs, kan lichaamsbeweging leiden tot slopende crashes.
In een van de belangrijkste onderzoeken naar het effect van lichaamsbeweging op POTS-symptomen, voldeed 71 procent van de 103 patiënten die het drie maanden durende Levine-oefenprotocol hadden voltooid, niet meer aan de criteria voor de aandoening. Het onderzoek had echter een uitvalpercentage van 60 procent, waarbij slechts 103 van de 251 ingeschreven deelnemers het protocol voltooiden. De studie sloot ook patiënten uit die andere aandoeningen hadden, zoals auto-immuunziekten, die vaak voorkomen bij POTS-patiënten.
“Het komt zelden voor dat ik een patiënt vind die naar mij wordt doorverwezen met POTS, die niet ook andere comorbide aandoeningen heeft, zoals hypermobiliteit,” zegt Clayton Powers, een fysiotherapeut aan de Universiteit van Utah, die gespecialiseerd is in het behandelen van patiënten met POTS.
Afstemmen op hun eigen behoeften
Sommige patiënten hebben ontdekt dat POTS-oefenprogramma’s nuttig zijn, maar alleen als ze veel langzamer vorderen dan wordt voorgesteld en alleen als er medicatie aan wordt toegevoegd.
Voor Stiles, die aan wedstrijd snowboarden deed voordat ze POTS kreeg, verlichtte lichaamsbeweging haar symptomen niet. Maar nadat ze was gediagnosticeerd en behandeld voor een auto-immuunziekte, waaronder regelmatige infusen met intraveneuze immunoglobuline, “ging ik van bedlegerig naar schaatsend”, zegt Stiles. “Door de medicatie kon ik heel langzaam weer een atletisch persoon worden.
Een aantal POTS-patiënten, waaronder veel lange COVID-patiënten, voldoen ook aan de criteria voor ME/CFS, waarvan het kenmerkende symptoom post-exertionele malaise is. PEM wordt vaak gekenmerkt door een grieperig gevoel, zoals gezwollen lymfeklieren, gewrichts- en spierpijn en lage koorts die zich binnen enkele uren en dagen na overbelasting ontwikkelt.
“Mijn wereld als clinicus valt uiteen in ‘Heb je post-exertionele malaise of heb je geen post-exertionele malaise?'”, zegt Todd Davenport, onderzoeker fysiotherapie aan de University of the Pacific. “Het is een heel belangrijk klinisch beslissingspunt.”
Reddy, de inwonende arts in Alabama, zette zich de eerste maanden van haar ziekte door, maar het ging steeds slechter. Uiteindelijk begon ze op aandringen van haar artsen en familie met fysiotherapie, maar ze kreeg een zware inzinking waardoor ze een maand aan bed gekluisterd bleef en zelfs kleine prikkels zoals licht of geluid niet kon verdragen.
Voor Whitney Fox, die in 2019 de diagnose ME/CFS en POTS kreeg, zorgde zelfs kleine hoeveelheden lichaamsbeweging ervoor dat ze in een cyclus van overbelasting terechtkwam, gevolgd door crashes, waarbij ze nauwelijks in staat was om uit bed te komen. “Ik bleef proberen en proberen, maar het ging steeds slechter met me”, zegt Fox.
Voor Lindsay Levinson, al lange tijd COVID-patiënte met POTS en ME/cvs, was het begrijpen van haar nieuwe grenzen voor inspanning een steile leercurve, die tegen al haar vroegere instincten inging. “Ik ben goed in het pushen van mezelf,” zegt ze. Op aanraden van haar artsen probeerde Levinson haar spinninglessen te hervatten, wat haar favoriete activiteit was geweest voordat ze ziek werd. Na een maand van één keer per week lessen in een rustig tempo, kreeg ze een enorme terugval, gekenmerkt door pijn over haar hele lichaam en het onvermogen om eenvoudige klusjes te doen, zoals in bad gaan of eten koken.
Door de terugval was Cousins ook maandenlang aan huis gebonden. Nadat ze een behandeling met medicijnen had gekregen, kon ze weer een functioneler leven leiden met lichte oefeningen, zoals baantjes trekken of wandelen. “Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren en te doen waar mijn lichaam om vraagt”, zegt Cousins. “Ik wil gewoon een manier vinden om een gelukkige, gezonde relatie met lichaamsbeweging te hebben, waardoor ik me goed voel.”
Dit NG-artikel is vertaald vanuit het Engels,